Esposa de Lito Sousa esclarece acesso a medicamento experimental e nega favorecimento

Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, voltou a falar neste sábado (5) sobre a autorização para importar o ALN-6457, medicamento experimental que será utilizado no tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob. Diante de questionamentos sobre um suposto privilégio para que o marido tivesse acesso à substância, a empresária negou qualquer favorecimento e afirmou que o caminho percorrido pela família está previsto nas regras para uso compassivo de medicamentos.

Mila explicou que a própria família, junto aos médicos responsáveis pelo acompanhamento de Lito, conduziu os contatos necessários com a farmacêutica. Para ela, o procedimento pode servir de orientação a outras pessoas que enfrentam doenças raras e não encontram alternativas de tratamento. “Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante. A dificuldade é que essas informações não são claras”, declarou, conforme divulgado pela imprensa.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou na sexta-feira (4) a importação do ALN-6457, substância experimental desenvolvida pela farmacêutica Regeneron Pharmaceuticals. A decisão ocorreu de maneira excepcional porque o produto ainda não possui registro comercial ou representante legal no Brasil. O ALN-6457 permanece em fase pré-clínica para o tratamento de doenças priônicas, sem estudos formais em humanos iniciados.

Caminho percorrido para o tratamento

Para fundamentar a solicitação, Mila contou que reuniu, em parceria com a equipe médica que acompanha o influenciador, exames, documentos científicos e materiais disponibilizados pela própria farmacêutica. “A gente apresentou bastante documentação, estava bem robusto. Eu me preparei bastante. A gente estava bem munido com os documentos que a farmacêutica passou, com os exames, com tudo científico mesmo”, explicou.

O processo de importação foi apresentado formalmente pelo Einstein Hospital Israelita. Antes de recorrer ao uso compassivo, a família tentou incluir o influenciador em um estudo experimental, mas não obteve sucesso por falta de vagas. “A gente participou dos estudos e foi negado. Não porque ele não preenchia os requisitos, mas porque estava tudo fechado”, afirmou Mila.

Desmentido sobre interferências externas

A empresária ressaltou que a obtenção do medicamento não contou com a participação de autoridades ou empresários. Segundo ela, não houve interferência de ministros, da Anvisa ou de empresários para viabilizar o acesso à substância. “Tem gente falando que teve dedo de ministro para conseguir a medicação, que empresário rico financiou, que a Anvisa conseguiu. É a última vez que eu vou explicar: quem conseguiu a medicação fomos eu e o Lito”, garantiu.

Segundo Mila, o processo não contou com dinheiro público ou financiamento de outras pessoas. “Não tem um centavo de dinheiro público, não tem um centavo de outra pessoa nisso. Vocês não me viram abrindo vaquinha nem nada”, declarou. A intenção da esposa de Lito agora é compartilhar o caminho percorrido pela família para que outras pessoas em situações semelhantes tenham mais informações sobre a possibilidade de solicitar tratamentos experimentais.

Doença de Creutzfeldt-Jakob e quadro de Lito Sousa

Lito Sousa foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma doença rara, sem cura e de rápida progressão. A doença pode provocar sintomas como demência, perda de memória, tremores e outros comprometimentos neurológicos. Apesar da deterioração física, Mila ressaltou que o marido permanece lúcido. “A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado”, explicou.

Segundo Mila, um médico orientou Lito a aproveitar essa “janela” de lucidez para conversar, fazer planos e passar tempo com a família. Ela descreveu a doença como rara e sem tratamento, que normalmente evolui para perdas motoras, mas que o caso de Lito não seguiu o curso típico. A mobilização para os tratamentos experimentais ganhou força após Lito aparecer pela primeira vez nas redes sociais desde a divulgação do diagnóstico.