Remédio experimental é administrado em influenciador com doença rara e progressiva

O influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, recebeu nesta segunda-feira (14) uma medicação experimental inédita. A substância, denominada ALN-6457, ainda não foi testada em seres humanos e foi liberada para Lito através do uso compassivo, uma modalidade de acesso a tratamentos em casos graves onde não há outras opções terapêuticas. A informação foi divulgada por sua esposa, Mila Seidl, em vídeo nas redes sociais.

Segundo Mila, o medicamento atua como um “silenciador” celular, com o objetivo de reduzir a produção da proteína priônica anormal no cérebro, que é a causa da doença de Creutzfeldt-Jakob. Apesar de os testes terem sido realizados apenas em camundongos, a família decidiu prosseguir com o tratamento diante da gravidade e rápida progressão da condição neurodegenerativa. A liberação e o transporte da substância foram agilizados para garantir sua eficácia, conforme informado pelo g1.

A empresária ressaltou a complexidade do uso compassivo, que exige que o paciente esteja em uma situação crítica e sem alternativas terapêuticas. “Se você usar aquele medicamento fora do estudo, você tem um risco de tomar o medicamento e ter uma intercorrência porque ele ainda não está 100% validado. Mas, se você não toma também, o desfecho já é aquele (a morte)”, explicou Mila, evidenciando a decisão tomada pela família.

Saga para conseguir a medicação e transporte urgente

A chegada do ALN-6457 ao Brasil ocorreu na última sexta-feira (11), no Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos. A medicação precisava ser administrada em até três horas após a chegada para manter seu potencial terapêutico. A Receita Federal agilizou a liberação, e a substância foi transportada de helicóptero diretamente para o Hospital Israelita Albert Einstein.

Estado de saúde e esperança para o futuro

Lito Sousa retornou à UTI em 8 de setembro devido a complicações da própria doença. Ele já estava internado quando recebeu a medicação. A família agora aguardará cerca de seis semanas por novos exames que possam indicar se houve alguma melhora em seu quadro clínico. “É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem assim, sabe, numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais”, descreveu Mila sobre a agressividade da Creutzfeldt-Jakob.

Mila expressou a esperança de que o tratamento seja bem-sucedido, mas sem dar previsões concretas sobre o desfecho. “Ele recebeu a medicação, ele não teve intercorrências. Ele está estável, mas a gente ainda precisa de muita oração, muita torcida para que esse remédio dê certo”, declarou.

Mobilização pode abrir portas para outros pacientes

A mobilização para conseguir o ALN-6457 para Lito Sousa pode ter um impacto positivo para outros pacientes no Brasil. Segundo Mila, o caso chamou a atenção de outras farmacêuticas, que demonstraram interesse em iniciar estudos clínicos no país. “Muito provavelmente os estudos vão ser abertos aqui no Brasil e a gente vai ter outros pacientes que, quando tiverem esse caso, podem ter uma chance de ingressar no estudo. A gente ficou muito feliz de saber que tem essa possibilidade em pouco tempo”, comemorou.

Lito Sousa ficou conhecido nacionalmente por seus vídeos explicativos sobre aviação no canal “Aviões e Músicas”, que conta com mais de quatro milhões de inscritos. O diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara e de rápida progressão, mobilizou o público e a comunidade online.